Bieg Nadziei dla Frania

02/12/2021 10:17

Tegoroczny Bieg Nadziei będzie miał miejsce 5 grudnia. Uczestnicy spotykają się o godzinie 11 na parkingu przy Karczmie Leśnej w Trzebnicy. Bieżąca edycja Biegu poświęcona będzie Franiowi.

Na dzieci takie jak Franio mówi się dzieci motyle, bo mają skórę delikatną jak skrzydła motyli... mówi się też dzieci Hioba, bo cierpią przez całe życie...

Wymarzony, wyczekany, upragniony... i bardzo, bardzo chory. Franio urodził się w lipcu 2019 i już od pierwszych minut życie kazało być mu silnym i dzielnym. Straszna choroba sprawiła, że cierpi każdego dnia, każdej godziny od pierwszych minut życia.

Na pęcherzowe oddzielanie się naskórka nie udało się dotychczas znaleźć skutecznego lekarstwa. Pozostaje tylko leczenie objawowe - opatrunki oraz szczególne dbanie o miejsca newralgiczne (podatne na urazy), jak i również także o te, których choroba nie objęła. Poza ranami na ciele Franciszek zmaga się ze zrastaniem oraz przykurczem palców u rąk i nóg oraz zwężeniem przełyku, który uniemożliwia jedzenie.

Leczenie, rehabilitacje, konsultacje ze specjalistami i sama pielęgnacja są bardzo kosztowne. Mimo refundacji opatrunków są produkty, których świadczenie nie obejmuje. Specjalistyczne maści, kremy, żele, produkty do jamy ustnej, dermokosmetyki, niektóre z tych produktów są dostępne tylko poza granicami Polski.

Bieg Nadziei pierwotnie odbyć się miał w 2020 r, niestety epidemia pokrzyżowała plany. Teraz organizatorzy są jednak pełni optymizmu i mają nadzieję, że tegoroczna edycja odbędzie się i nic nie stanie mu na przeszkodzie.