Biegali i pomagali małemu Franiowi

Około 100 osób stanęło do niedzielnego biegu, który dedykowany był małemu Franiowi, zmagającemu się z nieuleczalną chorobą. Całość funduszy z wpisowego i sprzedaży ciast przekazano rodzinie chłopca. Nam udało się porozmawiać z mamą Frania.

PROMOCJA - publikujemy cały tekst z wersji PREMIUM, który ukaże się w czwartkowym wydaniu Nowej Gazety Trzebnickiej. W ramach promocji tekst udostępniamy w całości dla Wszystkich. Chcesz przeczytać więcej tekstów, wykup dostęp do wersji PREMIUM. Będziesz miał dostęp do wszystkich tekstów z gazety i wesprzesz niezależne dziennikarstwo. 

- Franio urodził się z genetyczną chorobą skóry, czyli z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.  To tak zwane EB, czyli epidermolysis bullosa. Franio ma uszkodzone obydwa geny odpowiedzialne za produkcję kolagenu - opowiadała nam Karolina Brzoza - Kowalczyk, mama chłopca i dodała: - Mówiąc prosto, mój synek nie produkuje takiego jakby lepca, który łączy naskórek ze skórą właściwą. Zdrowy człowiek ma swoją skórę i naskórek, u Frania ten naskórek jest wątły i kruchy i, przy potarciach czy dotyku, ta skóra po prostu schodzi. Powstają rany, które nie chcą się goić.

Faktycznie chłopiec wygląda jakby na całym ciele miał rany. Wygląda to tak, jakby cały był poparzony i to takim poparzeniem trzeciego stopnia. W wyniku ciągłych ran jego paluszki nie mogą się wygoić i wręcz zrastają się ze sobą. 

- Choroba jest nieuleczalna, nie ma na nią leku. Jest tylko leczenie objawowe przez, po prostu, nakładanie ciągłych opatrunków. Rany są bardzo rozległe i bolesne, ale on chyba nie zna innego życia niż życie z bólem - opowiada mama.

Franio niestety nie może samodzielnie jeść, bo kolagenu brakuje także w buzi i ustach, dlatego musi być karmiony przez specjalną rurkę, czyli przez gastrostomię. Ma podpiętą sondę prosto do brzuszka, gdzie ma specjalną dziurkę. Jedzenie odbywa się w nocy. Wtedy specjalna pompa podaje je w odpowiednich dawkach, tak aby dziecko zdążyło trawić. 

- Rano odłączam go od urządzenia i zaczynam opatrunki. On niestety jest teraz na etapie buntu dwulatka i nie chce, żeby koło niego coś robić. Jemu to sprawia też duży dyskomfort i ból. Muszę ściągać stary opatrunek, te rany cały czas krwawią i trzeba stosować pełno maści - tłumaczyła Pani Karolina.

Na te zabiegi idą ogromne ilości opatrunków. Może to być nawet po 1000 plastrów danego rodzaju w miesiącu. Rodzice dostają wprawdzie świadczenie na chore dziecko, ale nie pokrywa ono wszystkich potrzeb. 

- Mogę śmiało powiedzieć, że Frania utrzymują osoby, które nam pomagają i mają wspaniałe serca. Robią to bezinteresownie, bo nas nie byłoby stać na to. Ja nie mogę pracować, bo cały czas muszę się zajmować synkiem. Koszty są olbrzymie - wyjaśnia mama i dodaje, że syn otrzymuje świadczenie z NFZ, ale leczenie wymaga zastosowania środków, które nie są refundowane, a żeby Franiowi oszczędzić bólu trzeba je stosować. Często są to bardzo drogie, ale skuteczne środki, pozyskiwane w kraju lub sprowadzane z zagranicy. 

Przypadek Frania jest jednym z nielicznych, bo jest to bardzo rzadka choroba. W całym kraju cierpi na nią tylko około 500 osób. 

I właśnie, między innymi dlatego, trzebniccy biegacze postanowili zorganizować bieg charytatywny. Cały dochód został przeznaczony dla chłopca. W zimowy niedzielny poranek uczestnicy przebiegli 10 km. Udało się uzbierać 7250 zł.

Franiowi można też pomóc wpłacając dowolną sumę pieniędzy na określone konto. Sposobów jest wiele. Franio jest  podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" i można na przykład przekazać 1% z podatku. Wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym PIT wpisać KRS 0000037904 oraz w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”  podać numer: 36312 Kowalczyk Franciszek. Pieniądze z podatku zostaną skierowane na pomoc Franiowi. Można też bezpośrednio dokonać wpłaty na konto fundacji nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 i w tytule przelewu dopisać: 36312 Kowalczyk Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

Na Facebooku założona została także grupa pod nazwą "Aukcje dla Frania", gdzie przekazywane są różne przedmioty na licytacje, a dochód przeznaczony jest na pomoc chłopcu. Założono także zbiórkę na portalu zrzutka.pl. Wpłat można dokonać poprzez adres: https://zrzutka.pl/58uya2.

Rodzice nie ukrywają wdzięczności dla wszystkich tych, którzy bezinteresownie pomagają ich synkowi. Mają też nadzieję, że może kiedyś ktoś odkryje lek na tą straszną chorobę.