10 letni chłopiec walczy o życie

2019

Postanowiłam porozmawiać również z mamą Marcina, panią Danutą. O jej obawach, emocjach i życiu w chorobie…

– Działo się to wszystko błyskawicznie i było dla mnie przerażające. Chociaż ojciec Marcina cały czas był z nami, to jednak byłam z tym sama. Nie przeczę, że brakowało mi takiego wsparcia najbliższej rodziny, tego abym mogła się wypłakać, porozmawiać z kimś po polsku.

Przy dziecku starałam się nie płakać, ale jak szłam pod prysznic, puszczały emocje i łzy topiły się w strumieniu wody.

Wracałam do niego i wspierałam. Nie udawałam, że jest dobrze. Ojciec Marcina, sam był zaskoczony, nie wiedział co się dzieje i dlaczego. Zwolnił się z pracy i siedział z nami w szpitalu od rana do wieczora. Nie bardzo wiedział co ma robić, to była dla niego nieznana sytuacja, bo nigdy nie był z synem kiedy chorował. Mieszkamy osobno.

Pamiętam, że pani doktor powiedziała synowi – Weźmiesz chemię i będzie dobrze.

Pomyślałam, że to prawda, bo ja również kiedyś chorowałam, wzięłam chemię i było dobrze. Tego się trzymałam kurczowo, wiedziałam, że będziemy musieli z tym walczyć i tak jak ja zwalczyłam chorobę, tak i on zwalczy. Kilka lat temu miałam operację, wzięłam sześć chemii. Ja dałam temu radę to syn też. Kiedy już po leczeniu nastąpił nawrót choroby, syna bolała głowa, miał gorączkę, trafił do szpitala. Znów powtarzałam, że muszę sobie poradzić. To nietypowy przypadek Chłoniaka. Leczenie będzie bardzo ciężkie. Lekarze powiedzieli, że nie boją się tej chemii, ale powikłań po niej. Tym stwierdzeniem mnie wystraszyli jeszcze bardziej. Uświadomiłam sobie, że nie jest tak dobrze jak myślałam. Trudne dla nas były te dni, kiedy syn miał chemię, źle się czuł. Brakowało już sił.

 NOWa: Jak wygląda wasze życie w chorobie?

Dostałam zwolnienie na opiekę nad dzieckiem na 60 dni. Zastanawiałam się co dalej. Rozmawiałam często z innymi rodzicami, to duże wsparcie. Oni chętnie dzielą się spostrzeżeniami, doświadczeniami, mogą nam doradzić. Miałam też duże wsparcie w pracy. Kilka dni po rozpoznaniu choroby syna moja mama miała wylew i odeszła. To był kolejny cios.

Teraz przyjęłam taką zasadę, że żyję dniem dzisiejszym, nie myślę co będzie dalej.

Całe życie toczy się wokół pobytu w szpitalu. Nie zdaję sobie sprawy, że to już tydzień, miesiąc, drugi miesiąc, kolejny. Pociechą dla nas jest moment kiedy ktoś wychodzi do domu. Wiem, że jest dobrze, jest wyleczony.

NOWa: Jak wspiera Pani i wspierała Marcina?

Kiedy miał brać chemię, wiedziałam, że będzie ciężka.

Mówiłam Marcinkowi, ty jesteś chłopak i wiesz jak jest na wojnie, chociaż nie walczyłeś. Idzie się na wojnę
i po prostu walczysz.

I ty teraz walczysz z wrogiem. Aby zwyciężyć trzeba też ponieść ofiary. Ofiary to złe samopoczucie, ból głowy, wymioty, utrata włosów. Ten nowotwór też się będzie bronił. Tak z siostrą tłumaczyłyśmy synowi. – Ty po prostu walczysz, idziesz naprzód i to jest walka na śmierć i życie. Albo ty go pokonasz albo on ciebie pokona. Starałam się nigdy nie mówić, że może nie wyjdzie z tego. Wiedział, że musi robić to, co każe pani doktor, że musi dbać o siebie. To jest jego wkład w tę walkę. Teraz kiedy nastąpił nawrót, mówiłam dziecku, że było wszystko dobrze, ale wróg gdzieś się przyczaił, zebrał siły i teraz znów zaatakował.

Dlatego musimy być czujni, mieć siłę do walki.

Nawrót choroby przeżyłam gorzej niż diagnozę. Nogi się pode mną ugięły. Tak naprawdę kiedy syn miał kryzys to praktycznie ja się z nim żegnałam. To Chłoniak wielokomórkowy, który zaatakował mózg, centralny układ nerwowy.

Pytała pani o moje refleksje, przewartościowania. Tak myślę, że często zawracałam sobie głowę takimi błahymi sprawami, kłopotami, a teraz widzę, że taka choroba, to jest dopiero powód do zmartwienia.

Trzeba się wszelkimi siłami zebrać, myśleć, że ma być dobrze i żyć dniem dzisiejszym, walczyć aby dzisiaj było dobrze, jutro było lepiej,
żeby dziecko miało w miarę dobry humor.

I nie wybiegać myślami do przodu. To mnie trzyma. Cały czas mówiłam Marcinowi, że to jest choroba jak inne, może groźniejsza, cięższa, że trzeba się dłużej leczyć, ale ona jest uleczalna.

Widzę tu wielu mężczyzn, którzy przebywają z dziećmi cały czas. Bywa też, że odchodzą od rodziny, bo nie udaje im się poradzić sobie w takiej sytuacji. Zależy też jaka jest mama. Jeśli sobie radzi, to dziecko też będzie bardziej walczyć. Dzieci nie chcą pocieszania, bo wiedzą co im jest, wolą rozmawiać o zwykłych rzeczach.

Powinno się uprzedzać powoli dziecko co go czeka, co będzie go może bolało.

Z perspektywy czasu widzę, że pierwszy moment choroby to panika, ale potem po kolei wszystko się realizuje, człowiek zaczyna się godzić w jakiś sposób na sytuację. Są rodziny, które się wspierają, wszyscy sobie pomagają. W tym jest jakaś siła.

P.S. Imię chłopca zostało zmienione na prośbę jego mamy. Marcin aktualnie czuje się lepiej, zaczyna mówić i jest ożywiony. Czeka go długa rehabilitacja. Trzymamy kciuki!

Rozmawiała Magdalena Orlicz- Benedycka

1 KOMENTARZ

ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here